患者與照顧者的故事分享

過敏症雖然為患者生活帶來不便和困難,但他們並不孤單。同路上的過敏症患者和照顧者都會互相扶持,給予支持和幫助。

藉此,我們希望透過故事產生共鳴,凝聚關懷和力量。如果你有興趣分享你有關過敏的經歷,可以在此投稿

Ellie Fong

自小我便有嚴重食物過敏症,過著與其他人不一樣的童年。 食物過敏對我生活有大大小小的影響。因為它,我小時候曾被別人改花名,更每分每秒也要隨身帶備救命針。但亦因為它,我更能活出最好的自己,以笑面迎接一切挑戰。

從少我對花生和堅果就有嚴重過敏,不只進食,就連「聞一聞 」都會即時皮膚發紅發癢,甚至會氣促命危。一直以來,我在外面進食也未免會感到焦慮和害怕,每次也要小心翼翼地問清楚和試清楚食物有沒有花生或堅果成份。小學午飯時,我更有時要自我隔離,看著遠處的一群同學有講有笑,難免有一點不開心。 

雖然如此,我不凡的童年用了另外一種方式帶給我歡樂與成就。 我從四歲開始接觸乒乓球,在九歲開始參加各個本地大大小小的比賽。十一歲的時候我代表香港奪得了一個世界冠軍的獎項,為之後代表香港出賽的日子鋪路。這段日子裡,每次去外地訓練或比賽時也會怕不小心吃了花生,所以不單止隨身帶備「救命針」, 也自備杯麵和乾糧等傍身。別人眼中如此困難的童年卻是我得著多多的成長路程。各種經歷令我建立了堅持信念和克服缺陷的精神,讓我更加獨立和成熟。

長大後,這份精神和力量伴著我追尋夢想。到海外升學後, 雖然不時也會被食物過敏所限制,我亦積極面對,靠著自律和家人朋友的關心和照顧,全面投入人生的新一個階段。 去到今天即將成為律師,我也抱著開放和正面的態度對抗食物過敏,帶著它面對新挑戰和新事物。 

雖然一路上肯定會有挫折和困難,我堅信任何食物過敏患者也一定可以克服困難,渡過難關。希望社會日後有更多關注過敏症的組織透過義務活動喚起社會關注,多多支持和鼓勵 過敏患者,讓他們自在地寫出美麗的人生,活出最好的自己。 

Julian Ngai

我的過敏故事始於小時侯,當我幾個月大時,我被診斷出對雞蛋、乳製品和花生會產生過敏,這表示我的免疫系統拒絕這三種食物進入我的體內而產生過敏反應。 

有一段很長的時間,我只能吃父母和傭人煮給我的東西,這通常都是米飯、蔬菜和肉類。因我不能冒險吃街外食物,所以每當我要和父母出外時,我通常都會隨身帶備装有食物的保温瓶。一般孩子喜歡吃的食物,包括漢堡包、意大利粉、餅乾和冰淇淋等,在差不多12年間,我從未試過任何一口。 

在學校,我無法與同學分享零食,校外亦無法與朋友一起吃東西。每次我們一家人出外旅行時,父母都會先到超級市場買我的補給品,甚至每次為我帶備一個便攜式電飯煲。對我來說,在我享受生活之餘,對於無法與家人和朋友分享飲食,總有一種感覺是難受和被排除在外。我需要不斷地向新認識的朋友解釋為什麼要隨身帶備食物盒,有時我也會因此而害怕他們視我為異類而不喜歡我。

在這時期因不能進食任何含有雞蛋牛奶的食物,而無法攝取足夠的蛋白質,形成這段時期的 我非常不健康和非常消瘦。對於我的父母來說,這確實也帶來了壓力。如果我需要去某個地方,特別是在渡假時,他們必須將我的需要放在首位。 

幸運的是,當我10歲時,父母開始帶我去接受脫敏治療。經過多年的治療,我終於能夠吃到雞蛋,乳製品和花生。儘管治療過程需要花費很多時間及精力,但結果令人非常滿意。從那時起,我終於可以在學校的餐廳吃飯,與家人朋友一起外出吃飯,尤其是在家庭渡假期間。 對於我和我的父母來說減輕了很多壓力,他們不必擔心我會出現過敏反應。我開始能夠積累肌肉和脂肪,我的朋友們都為我感到高興。十分感謝父母給我這種治療,以及為我提供治療的醫生和工作人員。 

如果您有一個有類似問題的孩子,我強烈建議您也讓他們接受治療。這是我的過敏之旅,我希望閱讀這故事的人對過敏的感受有更多了解,並祝您在這段艱難的時期一切順利。

鄭子朗

當我僅是兩歲的時候,濕疹這個病就進入了我的生命,但在我成長的路上,我漸漸地發現,它已經成為了我生命中的一部份。一直以來,我都嘗試過很多不同的方法去治療這個病,不論係外服還是內服,中醫或者西醫,也不能夠完完全全地把這個病擊退。因此我不禁想:既然它暫時仍然不肯離開,與其怨天尤人,何不泰然處之? 

回憶兒時,在我入讀小一的時候,就因為這個病而被其他同學取笑和欺凌, 甚至乎令我不想上學和怕結交新朋友。幸好,最後多得校長跟母親的鼓勵和支持,我才能夠鼓起勇氣繼續上學去。

作為一個濕疹病患者,我比一般人更加不想起身返工返學,因為在每個早上起床的時候,我的皮膚也要重新適應。我十分感謝母親,雖然知道她睡眠不足,但仍然堅持叫醒我準時返工返學。一直以來,她也讓我知道,雖然我有很多食物不能吃,但我可以吃的東西也可以很好味。 雖然濕疹令我在成長之中,對認識新朋友上增加了障礙,但我相信只要我不斷自我增值,在其他方面進步成為更好的自己,總會有人想跟我做朋友,甚至乎欣賞我,因為我相信皮膚只不 過是我人身體的一小部份,而不是我的人生。儘管病情有時不受自己控制,但我們仍能夠控制的事還有很多;只要我們能堅持,路總能走到終點。

雖則濕疹為我的人生帶來很多困擾,但我還是很感恩,因為它令我擁有一個比他人更健康的人生。當我感到痛苦時,腦海中便會浮起孟子說的這一句話:「天將降大任於斯人也,必先苦 其心志,勞其筋骨,餓其體膚,空乏其身,行拂亂其所為,所以動心忍性,增益其所不能。」然後,我就會有動力走下去。 最後我想對所有濕疹病患者說,請你們不要被病情限制自己活出精彩的人生! 

袁嘉慧

自從一歲半起,濕疹便伴我成長,經歷人生每不同階段,而當中的感覺是外人不能明白和理解的。除了身體上的不適,更會因外觀和社會的誤解而承受不同的壓力,抗拒接觸新事物。

濕疹仿如一隻正在吐絲的蜘蛛,牠會緊緊地纏繞著我、不能動彈,甚至令我窒息。牠亦會吸收皮膚上的水分,令其乾燥又痕癢,體內好像有千萬隻蟲子轉來轉去,恨不得把他們捉掉。

記得濕疹最嚴重的時候,傷口中的滲液夾雜著腥臭和血水不斷滲出,不足半小時,厚厚的敷料已經濕透,需要更換。另外,身上掉下來的皮屑也像雪花般鋪滿一地,每一次打掃都要鼓起勇氣,害怕面對掉下來的皮屑。這段黑暗日子,甚至連自己也討厭和嫌棄自己。

面對濕疹,心情及情緒或多或少都會受到影響,每天起床外出都是一個新挑戰:擔心皮膚的狀態、焦慮損傷和發炎引起的疼痛,更會憂慮別人的眼光等等。縱使別人一句關心和問候,也會令我倍感壓力。

在成長過程中,會羨慕他人可以不用因食物敏感而避免進食海鮮刺身等;亦會妒忌其他女孩子可以化妝打扮等。現在只好安慰自己把購買化妝品及海鮮刺身的金錢節省下來,便會變成小富翁了。

儘管濕疹帶來不少困難和挑戰,但我總確信「抬頭吧黑暗過會是晨曦」(陳奕迅《今日》)。日子總會撐得過,晨曦過後將是另一景象,而我亦跟大家一樣,想盡辦法去面對濕疹,過程中會難免心灰意冷,但我不孤單,仍有一班同路人繼續前行,繼續尋找適合自己的路。最後,想跟大家分享一段歌詞去勉勵自己能成為自己的傳奇。

 

「咬著牙關過
當初的我勉勵我
天真會 變大器
成就最動聽真實傳奇」    古巨基《初心》

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